Vorbild. So soll es auch mal sein. Das wünsche ich mir

Unsere Nachbarn ein Bilderbuchpaar

Liebes Tagebuch oder wie ich Dich auch nennen mag ich weiß es noch nicht.

Der Tag war anstrengend doch erfolgreich, nur spüre ich es noch nicht.Denn es ist zuviel geschehen was trotzdem dauert um es zu verarbeiten. War wieder bei meiner Traum Hausärztin die mir Mut zum Kampf zugesprochen hat. Mich bestätigt hat dass ich auf dem richtigen Weg im Kopf bin….Aber nun muss mir auch Körper und Geist diese Kraft geben.

Ja und nun sitze ich hier im Badezimmer, der Raum den ich und mein Mann nehmen um nachzudenken und abzuschalten und sehe Sie( Foto)

UNSERE LIEBEN Nachbarn

Ein Päärchen wie aus nem Bilderbuch.

Ich bin mir sicher, sie selbst vom Leben gebeutelt. Aber immer freundlich lieb miteinander und es wird alles gemeinsam gemacht. Und selbst für uns und meine beiden Katzen immer da und ein offenes Ohr. So viel Liebe und Ausstrahlung der Zuversicht.

Dies muss man als Vorbild nehmen. Und Ja Danke es zaubert mir ein Lächeln ins Gesicht immer und immer wieder.

Ich hoffe ich und meine Löwi wie ich ihn nenne haben im Alter auch etwas von dieser Seite gelernt und mitgenommen. Und können noch lange davon zerren.

Angst Neustart oder Reinfall

Eigentlich war mein Selbstbewusstsein wieder gestärkt und aufgebaut.

Nun seid letztem Jahr ärgert was in meinem Körper irgendwas

Ich überlege schon lang über einen Wechsel der Ärzte. Nun kam der Punkt. Gesagt getan euphorisch und mutig da ich ja eh was neues in Sachen Lupi suchen hätte müssen.

Gequält war der Gedanke schon 1 Monat da diese Klinik mit corona negativ Schlagzeilen machte und vorher nur positives

Jetzt habe ich den Schritt gewagt. Bin auch über dir Offenheit überwältigt und trotzdem machen sich Angst und Zweifel breit.

Manchmal wünsche ich mir wirklich ein Bandscheibenvorfall, was ich damals dachte, hätte wirklich gereicht.

Mir geht gerade wieder det Kampfgeist verloren und die angst überwiegt. Warum ich will nicht mehr bei 0 Anfangen und mich (, dass schlimmste für mich) erklären zu müssen.

Ich habe begriffen dass Lupi und Syri eine doofe kompidiagnose ist aber ich habe weder danach getufen noch kann ich nix für. Warum muss ich aber doch diesen Vorwurf mir anhören von den Medis.

Drückt die Daumen dass ich den richtigen und hoffentlich richtigen Weg eingeschlagen habe

Erfolg oder nicht? Mühsam ernährt sich dass Eichhörnchen

Qualvoll mache ich mich auf zum Neurologen. Eigentlich hätte ich gerne abgesagt, aber seid 4 Monaten gibt es ja eine Frage zu klären.

Ich bereite mich noch kurz vorher vor mit einem Spickzettel die eine bestimmte Frage,die eigentlich die Rheumatologin telefonisch klären wollte und natürlich die bestehenden Probleme die von seiner Seite unbedingt zu klären sind. Spastiken jetzt dauerhaft. Schwindel….

Ich hatte mit ihm keinen guten Start wurde ein Jahr mit Mylia ( Syrinx) in Frage gestellt….

Nun auf angegekommen ich hatte 17 Uhr Termin also bin die letzte Patientin das weiss ich er arbeitet nur bis 17.30 Uhr aber es zieht sich, ich warte, warte…

Endlich dran. Ich frage natürlich zuerst nach dieser Frage um die sich meine Rheumaärztin kümmern wollte, kann man Mylia und Mylios ( Lupus myelitis) haben. Das ganze Thema klar fand er tierisch interessant und aufmerksam aufgenommen mit dem Verlauf. Auch die Antwort zufriedenstellend, verblüffend nur dafür nur wie ernsthaft er nun doch zur Syrinx steht die er vorher doch in Frage gestellt hatte bzw. Im im ersten Jahr. Also ja Neurologen sind halbe Psychologen und testen. Auch auf Mylios war alles okay aber da er Feierabend haben wollte gingen meine Probleme unter. Die auf einmal ständigen Spastiken wurden erstmal voll weggewischt, am liebsten nur noch Rezept und weg. Hätte ich nicht nochmal wegen dem Schwindel gefragt, ….uii man braucht doch Stärke vor 4 Jahren hätte ich mich noch wegschicken lassen und nie wieder was gesagt.

Fazit wir müssen zwar der Botschafter zwischen den Ärzten spielen nur damit wir dass Wissen auch haben, aber sorry auch wir haben unsere Fragen und gehen hin weil WIR Hilfe benötigen.

Aber ja nun weiss ich, es ist nicht abwegig dass ich Mylia( sie absolut sicher) und Mylios besitze. Ich hätte mir eine andere Antwort gewünscht aber lieber eine Diagnose als nie.

Gute Tat nicht nur an Weihnachten

Ich habe mir vorgenommen jede Woche eine gute Tat zu vollbringen.

Warum? Es tut mir gut und eine Erfahrung brachte mich dazu. Ich war einkaufen und bezahlte an der Kasse. Es war ein verregneter Oktobertag. Ich war nicht die fitteste beim Einpacken stieß mich von hinten ein Einkaufswagen heftig an. Als ich mich beschwerte war die Antwort der Kundin ich hätte doch einen Einkaufswagen nehmen sollen und sie müsse ja auch einpacken ( ich habe einen Rollator 🤔🤔🤔) . Sie regte sich noch ewig auf und und erklärte mir noch zum Schluss sie arbeitet in der Pflege oh Gott solche Leute brauchen wir nicht. Auf dem weg nach Hause ärgerte ich mich. Und wie soll es anderes sein an einem verregneten Tag nimmt man alle roten Ampeln mit.

Auf einmal quieschteten Bremen. Es hielt ein großer Vito, die Frau am Steuer kenne ich aus der Physio sie kämpft selber seid Jahren,wohnt 2 Querstrassen weiter, aber sie bot mir Hilfe an und brachte mich nach Hause und ab diesen Tag, kam die Idee eine Gute Tat jede Woche zu vollbringen. Und wer es braucht ist Dankbar und ja mir tut es gut und macht mich stolz. Vorgestern erst ich bin zum Arzt, vorher nich schnell zu Geldautomaten, als ich rauskam kramte ein Mann mittleren Alters den Papierkorb komplett aus um Leergut zu sammeln das tat mir so leid, weil er war anders er bettelte niemanden an und so beschloss ich ihm Geld zu geben und er war unendlich dankbar

Rechtfertigen …. Warum?

Ist Euch schon mal aufgefallen das man sich ständig rechtfertigt. Warum?

Erst vor 14 Tagen hatte ich schwere Diskussionen warum ich einen bestimmten Winterschuh nicht tragen kann. Ich habe eine bestimmte Schuhmarke aber auch bei dieser gibt es Unterschiede. Und ja dass Problem sind meine Spastiken und da haben meine Füße gewisse Qualitätsansprüche.

Aber das ist nur ein Beispiel.

Etwas länger her wir 3 mal wieder im Ärzte Maraton und wirklich ungelogen in einer Woche 3x ( gut mehr Termine hätte ich gar nicht gschafft) im Ärztehaus kam die Frage wie so jung, ich bin 42, und schon am Rollator? “ Ähm ja Gesundheit fragt nicht nach dem Alter.“

Lustig nehmen oder nicht? Ja ich habe es mit Humor genommen war ein Tag. Es war ein Mittwoch ist mein Tag an dem ich nur Physiotherapien habe. Es gibt bei uns die bunten und die gelben Straßenbahnen in den bunten gibt es mehr Behindertensitzplätze und in der gelben Bahn wirklich leider nur 1 begehrter Sitzplatz für Menschen mit Rollator, wird natürlich auch von Müttern mit Kinderwagen genutzt Begleitperson für Rollis, schlichtweg zu wenig oder ideopatisch geplant. Egal ich bin auf dem Weg zur Ergotherapie und ergatter den heiß begehrten Sitzplatz. 3 Haltestellen später steigt eine ältere Dame hinzu und fährt mich an. “ Haben sie einen Schwerbehindertenausweiss? Kann ich den Sehen!“, ich “ ja. Was denken sie warum der Rollator hier steht?“, “ Naja man kann ja nicht wissen.“ Ihre Aussage und setzte sich, der Rollifahrer mir gegenüber und andere schauten mich zustimmend an und schüttelten den Kopf . 7 Haltestellen später stieg die Dame aus und wohlgemerkt diese Haltestelle ist nicht behindertengerecht. Ich könnte meinen Rollator nicht raushiefen obwohl er ein Leichtgewichtrollator ist nicht Kassenmodell und sie stieg mit einem Schwung aus packte ihren Rollator als wäre er eine Feder. Egal darüber habe ich gelernt nicht urteilen zu wollen. Auf jeden Fall kamen alle Beteiligten ins Gespräch okay man kannte diese Dame. Ich sagte mir okay das Alter sehe es nicht ganz so verbissen, kenne es von zu Hause verziehen……… Haltestelle Neustadt Markt der Rollifahrer verabschiedet sich…. In diesen Moment steigt wieder eine ältere Frau mit Rollator hinzu und auf einmal dachte ich ich bin in der versteckten Kamera der Film im selben Wortlaut lief wieder ab,“ haben sie einen Schwerbehindertenausweiss….“, …. Dann die Dame wissen Sie ich hatte eine Hüft Op. In diesem Moment musste ich natürlich mit Mylia undMylios innerlich total auflachen und grinsen denn Mylios hat dieses Jahr seine Hochform erkannt, ich ich lächelte bot ihr den Platz an mit der Ausage “ Bitte, sie sind heute die Zweite ich nehme auch diesen Platz( Platz für Menschen mit Handicap, Nachteil der Rollator blockiert den Weg), es ist mir zu blöd, hier mein Ausweis und wissen Sie ich habe 2 seltene Erkrankungen im Rückenmark.“ Es war Ruhe..

Aber warum rechtfertigen?🤔🤔🤔 Nein dass sollten wir Nicht!!!!.

HILFE untereinander

Heute war ich mal wieder unterwegs zum Dok. Es war schon sehr angenehm eigentlich im Wartezimmer. Kurz zum Beginn es kam eine Dame die erklärte wie kompliziert die Suche nach Parkplatz ect. Pp wäre und wir 3 Wartende kamen ins Gespräch. Als ich sie bei ihren Ängsten beruhigte, sagte sie nur naja wenn man da noch lachen kann sind meine Ängste weg es freute mich. Wenig später kam wieder eine ältere Dame. Die erinnerte mich an meine damalige Lehrerin in der Steuerschule auch mit ihr kamen wir ins Gespräch es war eigentlich sehr lustig denn es ging ums Zeitlimit wie schnell der Dok heute ist. Was keiner wusste er hatte eine angehende Ärztin bei sich und wenn er sich so schon Zeit nimmt hat er sich noch mehr Zeit genommen da er uns als Patient mit seltener Erkrankung doch gern hätte besser erklären wollen.

Fertig auf zur Straßenbahn und ab nach Hause.🙈 Ach mist jetzt ist ja Berufsverkehr, denke ich als Rentner nicht daran, ist bald 7 Jahre her. Und ich steige ein und wie eigentlich immer sind alle Behindertenplätze besetzt. Aber es wurde aufgestanden und von wem von einem Menschen mit Behinderung der zweite Platz wurde 10 Haltestellen von einer gesunden Person beglegt. Und dies sind Sachen die mich ärgern und manchmal wird sogar noch der ein oder andere Spruch hinterlassen und da muss man lernen seinen Humor zu bewahren. Also bis zum nächsten Ausflug. Mylia, Mylios und ich

Mylia und Mylios…

Endlich habe ich es geschafft das ich schreibe. Warum? Kurz mylia= Syringomyelie und Mylios = Lupus Myelitis sind Krankheiten bzw. für mich Gefährten/Kinder die mein Weg begleiten. Sie stehen nicht auf meinem Gesicht und man sieht mir es auch nicht jeden Tag an das es mir nicht gut geht. Aber wir erleben doch eine Menge von schönen Dingen bis zu Dingen die man einfach mit Humor nehmen muss um nicht zu Grunde zu gehen. Dies ist erstmal mein Grundgedanke. Denn gehandicapt zu sein ist kein Zuckerschlecken….